HƯỞNG ỨNG NGÀY THALASSEMIA THẾ GIỚI: 08/5

Ngày Thalassemia thế giới, diễn ra vào ngày 08/5, có chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh thalassemia để đóng góp vào việc nâng cao chất lượng giống nòi tại Việt Nam”. Ngày này là một cơ hội để cung cấp sự hỗ trợ cho những người mắc bệnh này, giúp họ có một cuộc sống khỏe mạnh, kéo dài và hiệu quả hơn thông qua việc chia sẻ kiến thức, trao đổi thông tin và tổ chức các hoạt động nhằm tăng cường nhận thức và giáo dục chất lượng về bệnh thalassemia. Đồng thời, việc tăng cường truyền thông và giáo dục nhằm nâng cao nhận thức, thay đổi hành vi của cả cá nhân, gia đình và cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm các bệnh trước sinh và sơ sinh cũng được đẩy mạnh.

Bệnh thalassemia đã được phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925 trên toàn thế giới và từ năm 1960 tại Việt Nam. Đây là một căn bệnh thiếu máu nặng bẩm sinh do di truyền từ ba mẹ sang con. Triệu chứng của bệnh bao gồm thiếu máu nặng và thừa sắt. Điều này đòi hỏi bệnh nhân phải điều trị suốt đời và nếu không được điều trị đầy đủ và thường xuyên, sẽ có nhiều biến chứng làm chậm phát triển thể trạng và giảm khả năng học tập và lao động.

Một trong những nguyên nhân chính gây ra bệnh thalassemia là kết hôn trong gia đình có mối quan hệ huyết thống gần. Bệnh này không thể chữa khỏi và có tỷ lệ tử vong cao, đồng thời hầu hết các bệnh nhân mắc bệnh nặng không có cơ hội xây dựng gia đình. Tuy nhiên, bệnh có thể được phòng ngừa hiệu quả lên tới 90-95% thông qua việc kiểm tra sức khỏe trước khi kết hôn để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không. Điều này giúp họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh con để sinh ra những đứa trẻ không mắc bệnh thalassemia.

Trên toàn thế giới, bệnh thalassemia ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người, trong đó có khoảng 500.000 người mắc bệnh ở mức nặng. Ở Việt Nam, có khoảng hơn 13 triệu người mang gen bệnh thalassemia, tương đương 13% dân số, và có hơn 20.000 người mắc bệnh ở mức độ nặng cần điều trị suốt đời. Mỗi năm, có khoảng 8.000 trẻ không thể được sinh ra do bị phù thai. Người mắc bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh thành và các dân tộc trên toàn quốc.

Việt Nam đã tiến hành nỗ lực lớn trong việc điều trị bệnh thalassemia, tuy nhiên, chỉ mang lại cải thiện cuộc sống cho bệnh nhân mà chưa thể chữa khỏi bệnh. Chất lượng cuộc sống của những người bị thalassemia rất thấp và tỷ lệ tử vong lớn. Hiện nay, số lượng bệnh nhân thalassemia đã làm cho các bệnh viện quá tải, gây áp lực nặng nề lên nguồn cung máu và gánh nặng chi phí xã hội.

Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh cũng như tầm soát sơ sinh không chỉ là trách nhiệm của cá nhân và gia đình, mà còn là của toàn xã hội vì mục tiêu cải thiện và nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của đất nước, hướng tới một tương lai với mức độ khuyết tật do bệnh bẩm sinh giảm xuống mức thấp nhất.